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医疗保健提供者，患者宣传团体，付款人和决策者之间的合作努力对于促进访问满足罕见疾病社区的特定需求至关重要。这些努力旨在通过增强获得专业护理的机会并减少美国所有地区治疗的障碍来减轻差异和改善结果。例如，患者倡导小组可以为患者及其家人，医疗保健提供者和付款人提供关键的支持和资源，可以努力简化转诊过程并减少等待时间，而决策者可以制定支持罕见疾病研究的立法，并确保治疗能够负担得起和可及。通过协调解决影响访问的因素，我们可以改善那些患有罕见疾病的人的生活，并确保他们得到所需的护理。
在美国采取对罕见疾病的政策行动
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