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SADS（突然的心律不齐综合症）基金会领导了2023年6月的第一次虚拟的以患者为注重的药物开发会议（EL-PFDD）。本次会议向食品药品监督管理局（FDA）和其他利益相关者（研究人员，生物制药公司，医疗保健提供者，产品开发人员和联邦监管伙伴）提供了直接聆听患者，其家庭，看护人和患者倡导者对他们的症状，对患者的症状的影响，目前对患者的疾病的影响，患者的症状对患者的症状最重要的症状以及患者的服务以及治疗疾病的症状，以及治疗疾病的症状，并有效地培训，并提供了外在的患者，并有效地享受了外在的患者，并有效期外外的患者。这些投入还可以为FDA在药物开发期间的决定和监督提供依据，以及他们对新疗法的营销申请的评论。感谢所有分享故事的人，以帮助对FDA和研究人员产生影响。您可以在这里观看会议：https：//sads.org/research/get-involved/elpfdd/
arvd-newsletter-winter-2024.pdf
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