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简介本指南中概述的酶替代处理(ERT)应在适当的FD管理环境中启动。专家,顾问LED,经验丰富的多学科团队,他们是Mater Misericordiae大学医院的三级治疗中心的一部分,或位于Temple Street Chi的国家继承代谢疾病中心。儿科医生将承诺将患者推荐给成人中心,以达到16-18岁。成人和小儿中心承担的努力,以确保尽可能多地进行无缝的护理转移。第三级治疗中心与地方初级和二级护理服务之间的合作对于确保FD患者获得高标准护理至关重要。当地的初级和二级护理临床医生将承担,以确保将所有FD患者转介给第三级中心的专业团队进行审查/输入。他们将在必要时努力支持当地同事。开始治疗之前,应该就治疗的预期结果进行完整的讨论,以及如果疾病继续进展,则停用治疗的可能性。作为FD是一种慢性,缓慢进行的疾病,治疗的目的是延迟/反向进展或稳定电流参数,预计治疗在疾病早期开始时将是最有效的。在疾病过程中治疗可能有限。

HSE治疗Fabry病的指南

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