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摘要分析HB 7085于2024年2月28日通过了房屋，随后于2024年3月6日通过了参议院。镰状细胞病（SCD）是美国最常见的遗传性血液疾病，影响了约100,000名美国人。scd主要影响非洲血统的美国人，但不仅影响着。SCD是一组遗传性疾病，其中异常血红蛋白会导致红细胞弯曲成标志性的镰刀形状。变形的红细胞会损害血管，随着时间的流逝，从婴儿期开始有助于一系列的负面健康影响，例如强烈的血管促疼痛发作，中风，器官衰竭和经常性感染。并发症的严重程度通常会随着人们的年龄而恶化，但是治疗和预防策略可以减轻并发症并延长SCD患者的生活。近几十年来，SCD的治疗已大大改善。适当的药物治疗和基于证据的管理方案有能力显着改善SCD患者的生活质量。尽管改善了SCD的治疗方法，但患者之间的利用率很大，部分原因是了解疾病及其治疗疗法的治疗方面的差距。2023年，立法机关指示卫生部（DOH）与社区的镰状细胞医学治疗和研究中心合作，建立和维护注册中心，以跟踪被确定为携带镰状细胞血红蛋白变体的新生儿的成果指标。该法案对DOH有重大的负财政影响。被确定为携带镰状细胞血红蛋白变体的成年人没有资格参加注册表。HB 7085在DOH中创建了镰状细胞疾病研究和治疗补助计划（计划）。根据该计划，DOH内的少数民族健康与健康公平办公室将授予社区基于镰状细胞病医疗和研究中心的赠款，以资助卓越细胞疾病的卓越中心的运作，并准备发展卫生保健员工，以解决患者镰状细胞病的独特需求。该法案扩大了现有的镰状细胞注册表，使患有镰状细胞病的成年人可自行决定进入注册表。该法案对地方政府没有财政影响。该法案已由州长于2024年5月31日批准。2024-225，L.O.F.，并将在2024年7月1日生效。2024-225，L.O.F.，并将在2024年7月1日生效。
HB 7085 PCB HHS 24-04镰状细胞疾病发起人
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