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2024 年 2 月 12 日 约瑟夫·拜登总统 白宫 宾夕法尼亚大道 1600 号，西北 华盛顿特区 20500 尊敬的拜登总统： 作为一个由临床医生、研究人员和思想领袖组成的社区，我们与癫痫患者、家属、护理人员和倡导者在许多方面进行合作，以改善癫痫医疗保健和治疗效果，我们恭敬地请求增加对癫痫研究的联邦投资，作为您 2025 财年预算提案的一部分。 总的来说，癫痫是影响大脑的最常见疾病之一，其影响范围从严重衰弱到可通过治疗控制。需要更多的政府投资来增进对各种癫痫的了解，开发更有效和更有针对性的治疗方法，并建立新的、变革性的患者护理模式。 每 26 人中就有 1 人会在其一生中患上某种形式的癫痫 目前有 1,340 万美国人患有活动性癫痫，其中包括 470,000 名儿童和青少年。 2 癫痫病可能致命，每 1,000 人中就有 1 人死于癫痫猝死 (SUDEP)。3 癫痫发作的延迟识别和治疗不足或延迟会增加患者随后癫痫发作、脑损伤、残疾和死亡的风险。此外，根据最近的一项调查，缺乏明确生物学原因的癫痫是美国最麻烦的神经系统疾病之一。4 癫痫是一种影响婴儿、儿童、年轻人、工作成年人、老年人、受伤的战士、退伍军人和受到创伤性脑损伤影响的人的谱系疾病。从根本上讲，癫痫病是一种以神经细胞信号异常为特征的大脑疾病。这会导致癫痫发作，癫痫发作是由不受控制的电活动爆发引起的，这些爆发会改变感觉、行为、意识和肌肉运动。癫痫病有很多种诊断，包括越来越多的罕见癫痫。由于癫痫的范围如此广泛，因此癫痫发作的类型和控制水平也各不相同。此外，癫痫带来的健康挑战远远超出了癫痫发作的范围，还包括认知、行为和精神情绪障碍，以及行动、胃肠道和呼吸问题。5 我们非常感谢您的政府努力优先考虑创新机会，消除不同疾病状态下不同的健康结果，尤其是癫痫和其他神经系统疾病。美国卫生与公众服务部的声明就是一个例子
1 2024 年 2 月 12 日 总统约瑟夫·R·拜登 白宫......
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