定制技术:罕见病 HUB 将利用技术推动特定项目的价值。端到端专有软件代码允许罕见病 HUB 定制流程、数据采集和报告,这是大型、无重点的 HUB 无法复制的。如果 HUB 拥有其所有代码,它可以灵活地快速更改系统,而无需依赖部分供应商管理的技术的僵化。大型 HUB 可以展示“花哨的东西”,但考虑到独特的人群和每个患者的重要性,可定制性是罕见病治疗最大的技术价值驱动因素。罕见病 HUB 可以提供基于最佳实践的强大技术基础,但将利用其流畅的技术来定制端到端流程,以更适合治疗要求的方式融入任何“花哨的东西”。
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