2023年12月20日,国家标准技术研究所国家网络安全卓越中心发布了有关基因组数据网络安全性的最终内部报告。[1]报告指出,当前的风险管理指南并未充分捕获有关使用基因组数据的独特网络安全和隐私问题,尤其是在平衡访问限制及其需要共享此类数据的方面。因此,该报告强调了与使用基因组数据相关的特定隐私和网络安全问题,并基于行业基因组利益相关者,政府和学术界的投入,确定了当前政策,法规,法规,立法和指导以及技术的显着差距,以及保护基因组数据。该报告通过提出潜在的解决方案,以确定的差距和领域进行进一步研究。通过这种方式,该报告旨在帮助组织保护滥用基因组数据并实现安全的协作创新。对风险管理指导基因组数据的需求增加,该数据由研究人员,政府和私营企业严重依赖于脱氧核糖核酸序列,变体和基因活动的信息,以评估DNA序列的差异如何影响健康。基因组数据科学领域的发展迅速,导致研究基因组数据的产生和共享,通常是通过涉及来自多个机构和国家的研究人员的大数据合作。根据NIH国家人类基因组研究所的说法,每年全球数百万人民每年产生约20亿至400亿千兆的基因组数据。[2]依次反映在2022年的行政命令中,关于推进生物技术和生物制造创新的命令,[3] [3]人们对经济,生物技术行业和个人以及美国国家安全的某些风险以及由隐私或网络确定性事件的靶向种植综合数据产生的人们的某些风险有所认识。具体来说,该报告指出了使用基因组数据固有的个人的某些隐私风险,包括“为经济增益实现恐吓,基于疾病风险的歧视,隐藏血缘关系或表型的启示,包括健康,情绪稳定,精神稳定,心理能力,体格,外观和体格能力”。此外,该报告解释说,使用患者的基因组数据来进行医疗保健目的可能暗示某些问题,包括“可移植性,抑制链,重新解释基因组数据和同意管理”以及盗窃或破坏性
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