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抽象背景与健康相关的生活质量（HR-QOL）量表提供了有关神经退行性疾病进展的关键信息，有助于改善患者护理，并构成了治疗性研究的有意义的终点。然而，HR-QOL进展通常是有效的，对于多个系统萎缩（MSA），这是一种罕见且迅速发展的α-核核病。这项工作旨在描述MSA自然过程中HR-QOL的进展，探索患者之间的差异并使用四步统计策略来确定信息性项目。方法，我们利用法国MSA队列的数据，其中包括MSA-QOL问卷的年度评估，对500多名患者长达11年。四步策略（1）确定了HR-QOL的细分，（2）随着时间的推移建模了亚数轨迹，（（3）具有疾病阶段的映射项目障碍，（4）确定了最有用的项目。结果确定了四个维度。除了原始电动机，非电动机和情绪域外，还突出了口咽成分。尽管运动和口咽结构迅速恶化，但在队列进入时，非运动和情绪方面已经受到损害，并且在疾病过程中缓慢恶化。障碍与性别，诊断亚型和症状发作后的延迟有关。除了情绪领域，每个维度都由密钥确定的项目驱动。结论多维HR-QOL在MSA过程中逐渐恶化，并带来了改善患者护理的基本知识。用MSA举例说明，使用四步策略对HR-QOL的透彻描述可以提供有关神经退行性疾病管理的观点，最终提供了以患者观点为重点的更好的支持。
多系统萎缩中患者感知的进展
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