在整个2022年和2023年,稀有疾病国际(RDI)团队的成员通过与六个世界卫生组织(WHO)地区的患者代表和医疗专家进行对话,记录了有关世界各个国家罕见疾病景观的第一手记录。这些资源地图旨在将收集到的信息归结为易于访问的地区和国家局势的易于访问的快照。因此,这些资源地图是生活文件,在我们社区的帮助下将继续更新,加强和完善。如果您看到任何对您所在地区不准确的信息,请与我们的团队一起提出这一点,我们将共同解决。联系人:Mary.wang@rarediseasesint.org,我们要特别感谢所有患者领导者,医学专家和国际联盟,他们分享了他们的知识和经验,使我们能够为社区创建这些资源地图。