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摘要旨在让一个儿童患有先天性心脏病(CHD)会影响与父母健康相关的生活质量(HR-QOL)。我们研究了患有CHD儿童的母亲的精神HRQOL(M-HRQOL)的长期轨迹,并检查了持续的低M-HRQOL危险因素。方法一百二十五名CHD儿童的母亲在儿童进行了第一次张口心脏手术后,随后在1、4、6、6、10和13岁的孩子身上完成了M-HRQOL(心理量表SF-12)的标准化问卷。使用国家规范计算了M-HQOL的Z分数。潜在的类增长分析(LCGA)用于鉴定母亲的亚组,随着时间的流逝,其M-HRQOL轨迹。回归分析研究了慢性M-HRQOL的预测因子。 与规范相比,的结果是,患有CHD儿童的母亲在心脏直视手术后立即降低M-HRQOL(β= -0.30(CI-95:-0.44,-0.15))。 随后,M-HRQOL升高到正常水平(M-HRQOL与1到13年相比:β范围在0.05至0.27之间)。 lcga揭示了两组M-HRQOL轨迹:一组具有正常M-HRQOL的组(占母亲的75%,平均Z分数范围在-0.76和0.62之间),并且一组具有成年时间低M-HRQOL(25%的母亲,平均Z分数为25%,平均Z得分范围为-1.32和-10.10范围)。 长期,低M-HRQOL与较差的社会支持有关(OR = 3.39(CI-95:1.40,8.49),p = 0.008),但与父母的教育,迁移背景,开放性心脏手术的数量,诊断为单位室性CHD或智商低。回归分析研究了慢性M-HRQOL的预测因子。的结果是,患有CHD儿童的母亲在心脏直视手术后立即降低M-HRQOL(β= -0.30(CI-95:-0.44,-0.15))。随后,M-HRQOL升高到正常水平(M-HRQOL与1到13年相比:β范围在0.05至0.27之间)。lcga揭示了两组M-HRQOL轨迹:一组具有正常M-HRQOL的组(占母亲的75%,平均Z分数范围在-0.76和0.62之间),并且一组具有成年时间低M-HRQOL(25%的母亲,平均Z分数为25%,平均Z得分范围为-1.32和-10.10范围)。长期,低M-HRQOL与较差的社会支持有关(OR = 3.39(CI-95:1.40,8.49),p = 0.008),但与父母的教育,迁移背景,开放性心脏手术的数量,诊断为单位室性CHD或智商低。结论有四分之一的冠心病儿童母亲在孩子的发展过程中长期较低,尤其是那些社会支持差的母亲。需要进一步研究以家庭为导向的方法来识别和支持这些母亲并增强父母的福祉。

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