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引言患者聆听会议(PLS)可以帮助FDA了解对患者,护理人员和倡导者开发何时开发医疗产品的重要性。会议可以教育FDA审查人员有关与健康相关的经验,观点和需求,这对患者,护理人员,倡导者和社区代表最重要。2023年9月21日举行了非典型溶血性尿毒症综合征(AHU)的LED PL。听众包括附录A中列出的FDA中心/部门的代表。美国的AHUS患者咨询合作伙伴关系(USAHUSPAP)是专门为承担此Ahus pls的。USAHUSPAP由非典型HUS基金会,Ahus Action网络,非典型HUS家族Facebook Group和Ahus Alliance Alliance全球行动组织的代表组成,这些组织在美国拥有AHUS倡导的影响力。USAHUSPAP由六位发言人组成,他们是由合作伙伴组织提名的患者或父母/护理人员。请参阅附录B上的扬声器列表。患者聆听课程的会议开始于FDA病人事务代表的介绍性评论。USAHUSPAP负责人,LW,来自英国患者的父母/护理人员,他指出,PL的目标是使FDA更了解:

非典型溶血性尿毒综合征(AHUS)

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