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稀有疾病的重要性被大大考虑。只有少数有关许多罕见疾病的信息，许多人都不知道现有的信息选项。患有罕见疾病的人需要全面和专业的护理。在许多罕见的疾病中，缺少安全的诊断程序和对疾病的知识。有迹象表明，门诊薪酬系统中罕见疾病的复杂性和异质性没有充分映射。在许多罕见疾病中，没有足够的药物治疗。研究对于罕见疾病患者的未来护理至关重要。由于国家竞选联盟而制定的针对罕见疾病的人的国家行动计划可能是有道理的。在被遗忘的几年中，建立了网络结构，扩大了研究合作伙伴声明，经过测试，优化和建立的适当供应路径，许多大型和小步骤都大大改善了罕见疾病的人的状况。随着2019年G -BA的中心法规，通过中心附加费创建了稀有疾病中心融资的基础。2以下报告显示了ZseTübinGene的衡量标准，以明显改善罕见疾病患者的护理。此外，我们前面仍然有一条具有挑战性的道路，以便为所有患有充分和全面护理的疾病提供罕见的疾病。
质量报告2023
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