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针对以前无法治疗的罕见和严重疾病，开发出更多有效药物。新药可以大大改善患者的生活质量和寿命，因此提供此类治疗非常重要。但是，这取决于合理的成本，以避免挤占具有同等或更大利益的其他公共资助干预措施。TLV 的任务是分析和提出提高患者获得罕见病治疗药物的方法。与现行制度相比，TLV 提出的建议不应导致政府的药品成本增加。TLV 还应考虑医疗保健优先考虑和全国范围内平等获得医疗服务的道德平台。TLV 已经针对针对罕见病的药物进行了具体考虑。TLV 使用的基于价值的定价模型意味着治疗提供的益处越大，成本就越高。根据需求和团结的道德原则，TLV 考虑了疾病的严重程度，这意味着更多的资源被分配给最需要的人。对于针对罕见病的药物，TLV 接受的费用甚至高于治疗同样严重但更常见疾病的药物。本报告包括 TLV 提出的改善和确保罕见病患者公平获得药物的建议，同时为瑞典的药品制定可持续的定价。其中许多措施属于 TLV 的管辖范围。然而，正如报告中所述，实现更广泛的目标需要各地区、公司和政府的努力。
加强获得罕见病药物的机会
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