摘要肌萎缩性侧面硬化症(ALS)对受影响的家庭提出了重大挑战。这项研究的目的是评估使用和没有ALS的青少年和父母使用优势和困难问卷(SDQ)的可行性。涉及的方法反复分发问卷,以评估其在该组中的内容和结构。计算了SDQ亲社会行为量表和总难度分数,以及中值和标准偏差。使用类内相关性评估父母 - 青春期一致性。从11个瑞典家庭收集了数据,其中包括14名青少年(8-25岁),9个患有ALS的父母和8个共同父母。这些发现揭示了父母和青少年SDQ分数之间的差异,强调了青少年自我评估的需求。他们的SDQ分数并没有表明很大的困难,这表明大多数人都可以很好地应对日常生活。但是,青少年的经验和需求有明显的异质性。需要进行更大的研究来确认其可用性。