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爱荷华州公共卫生部爱荷华州先天性和遗传性疾病登记处常见问题爱荷华州先天性和遗传性疾病登记处是什么？ 1983 年，爱荷华州通过了一项法律，要求报告出生异常。该法律还要求爱荷华州公共卫生部建立一个登记处来收集和保存这些信息。收集有关先天性和遗传性疾病的信息不需要父母许可。这些信息很重要，因为它用于： • 探索全州这些疾病发病率的变化。 • 进行研究以确定可能的原因。 • 促进预防出生异常的教育活动。 我的家庭如何受益于爱荷华州先天性和遗传性疾病登记处及其活动？ • 登记处为爱荷华州公共卫生部提供有关爱荷华州儿童健康状况的宝贵信息，以便为有特殊健康或教育需求的儿童规划未来的服务。 • 登记处提供的信息有助于确定导致出生异常的因素，并进行预防教育。 • 登记处可以将家庭与当地资源联系起来，这反过来可能会使您的家庭受益，因为它将您与社区中具有类似情况或其他资源的其他家庭联系起来。 所有州都有类似的登记处吗？ 目前，50 个州中的 44 个州以及哥伦比亚特区、波多黎各和美国国防部都有类似的登记处。 一些登记处收集多种疾病的信息，而一些登记处只收集少数几种疾病的信息。 一些登记处在其州开展研究，而另一些则不开展研究。 爱荷华州先天性和遗传性疾病登记处中包含的信息是否保密？ • 登记处收集的信息使用计算机安全措施以及上锁的文件和办公室进行保密。 • 唯一有权访问您孩子信息的人是登记处工作人员。 • 您孩子的身份是保密的。我们绝不会在任何报告或出版物中使用您孩子的名字或您家人的名字。什么是出生异常？ 出生异常是指会影响孩子健康和发育的结构性、遗传性或染色体异常。出生异常可能会影响身体的外观、功能或两者。病情从轻微到严重不等，有些可能会使孩子面临发育迟缓的风险。出生异常的例子有哪些？例如先天性心脏缺陷、脊柱裂、唇裂/腭裂、苯丙酮尿症 (PKU)、马蹄足、泌尿道疾病和唐氏综合症。
爱荷华州先天性和遗传性疾病登记处
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